林奕青又在半夜痛醒。
勉强起床后，她熟练地找到布洛芬吞下，等待奏效。整个过程，她注意着不吵醒睡梦中的家人。有时疼痛能缓解，但她也再无睡意，只能坐到天亮。缺觉与疼痛持续影响着第二天的状态。她猜想，在他人眼中，自己总是一副病怏怏的样子。
林奕青今年35岁。从小，她每一次月经期间都会痛。和别人提起自己的疼痛时，她常听到“以后就不痛了”“生完小孩之后就不痛了”的说法。但九年前生了孩子后，痛反而变得更严重起来。
林奕青记得，2023年开始，“痛经”从最初在经期的第一到三天，变成贯穿经期到来前的两周。一粒布洛芬一般奏效八小时，疼痛的这两周里，她需要每八个小时吃一次布洛芬，好让它们不间断地止痛。
几年间，她看过妇科和消化科，甚至有一次疼到进急诊，但各种检查都显示没有异常。直到去年11月，她被确诊盆腔淤血综合征（以下简称“盆淤”）。
林奕青对这个病有些陌生。根据发表在SCI期刊Pain Physician上的《女性慢性盆腔疼痛的患病率（Prevalence of chronic pelvic pain among women）》等研究，全球范围内，慢性盆腔痛在育龄妇女中的患病率在14%-24%，约30%由盆淤单一病因导致，15％由盆淤与其他盆腔病变共同导致。盆淤在中国的真实发病率尚不清楚，据上述数据保守估计，中国可能有超千万女性受盆淤困扰。
展开剩余89%虽然医疗界早已有相关论文，但盆淤并不为人熟知，医学教科书也还没有对它的明确定义。《妇产科学》487页的内容里，与它相关的只有一句话：“与月经周期无关的慢行下腹痛见于下腹部手术后组织粘连、盆腔炎性疾病后遗症、盆腔静脉淤血综合征及妇科肿瘤等。”
《妇产科学》（第10版）在第225页唯一一次提及盆淤。
这是一种“罕见”的常见病。上海交通大学医学院附属第九人民医院（以下简称“九院”）血管外科主任医师刘晓兵说，许多患者在确诊盆淤前都曾在各处求医，反复治疗很多年，但始终难以摆脱疼痛，有些患者甚至出现抑郁。
寻找疼痛的源头如此困难，既因为盆淤的诊断对技术与医生的经验要求高，漏诊误诊时常发生。也因为很多时候，女性的疼痛被视作一种常态，除非情况严重，否则“忍一忍就过去了”。
难以确诊的病因
挂号的队伍中，林奕青有些激动，她特地给朋友发去消息，说自己就要在血管外科就诊。排除子宫内膜异位症、子宫腺肌症和肠道疾病的可能后，她要在血管外科为自己的“痛经”找到答案。
与林奕青一样，多数盆淤患者在来到血管外科前，已在多地辗转了各个医院和科室，做过许多检查。刘莹在网上详细记录了两年来的就诊经历。她反复去过妇科，没有查出病因；连着几天打吊瓶，又吃了三个月的药后，疼痛一如既往。她想过痛是否和着凉有关，就用药盐与艾灸盒为自己理疗。因为怀疑是坐骨神经问题，她也看过骨科，做了激光治疗。她还曾断断续续灌肠三四个月，最后喝起了中药，但都毫无作用。过去的她坚持每天跑五公里，而当严重的腰腹和下肢疼痛袭来，刘莹常全身难受无力，有时甚至没有力气说话。
盆淤由盆腔的静脉曲张和淤血引起。刘晓兵介绍，它的临床表现有腰部痛、下腹坠痛、性交痛；月经量多、白带量多；妇科检查阳性体征少，简称“三痛、两多、一少”。这也解释了为何患者难以在妇科确诊盆淤。
在经期，血流的加快、增多容易加重盆淤带来的疼痛感，表现为许多人理解的“痛经”。“痛经”有原发性与继发性两种：前者指第一次月经起就出现疼痛，但没有明显的器官疾病；后者指因为患上某一盆腔脏器疾病，如卵巢巧克力囊肿、子宫腺肌症等，才开始“痛经”。盆淤也是继发性“痛经”的可能病因之一。
2018年，刘晓兵在血管外科接诊了第一位盆淤患者。看门诊时，他会在桌子前贴上“三痛、两多、一少”的自测标准。起初，知道这个病的人有限，有时一周内一位患者都没有。如今，刘晓兵的门诊几乎成了盆淤专科门诊，一上午往往能遇到十几位盆淤患者。
多数患者都通过网络了解到盆淤。在小红书搜索“盆腔淤血综合征”和近似话题，能看到一些医生的科普，与患者们在确诊、做手术前后的各类记录。这个现实中似乎小众的病，在网络空间相关话题的浏览量超过百万。许多被相似疼痛困扰的女性，几乎毫无保留地分享自己的症状与经验。
林奕青第一次听说盆淤，是在群聊“黄体期腹痛自救小组”里。她记得群里大家都持怀疑态度。“只是我这个人胆子大一点。反正找不到其他方法，我再怎么也要去试一下。”但她期待着有更多医生，尤其是妇科医生知道这个病。她回忆，如果当初自己遇到的妇科医生提出了盆淤的可能，而不只是建议去检查肠胃，自己就不必忍痛那么久。
靳霞是上海市同济医院的妇产科副主任医师，在妇产科临床工作近20年。她说，盆淤在最近四五年才相对普及。它的“知名度”有限，已有病例也少。如果患者因为“痛经”就诊，作为妇科医生会优先给出明确会引发“痛经”的诊断，比如经前期紧张综合征、子宫内膜异位症或者原发性“痛经”。“除非什么问题都没有，但经期腹痛，加上B超医生明确提示盆腔静脉丛非常丰富，并且能排除内异症、子宫腺肌症等，才考虑盆腔淤血综合征。”她工作以来，只帮助确诊过一位盆淤患者。她指出：“这需要B超医生非常给力。”
而要真正确诊盆淤，B超也最多起到参考作用。刘晓兵介绍，只有下肢静脉造影才是确诊的“金标准”。但如果在包括妇科在内的其他科室排查疼痛原因，很少能接触到这一检查。超声可以起到筛查作用，但又对医生的技术要求高。今年7月初的林巧稚妇产科学术会议上，北京协和医院的教授王巍总结了影像学诊断盆淤存在的问题：测量位置、呼吸状态都会影响测量的准确性；亚洲和欧美女性体型存在差异，对亚洲女性适用标准的研究还不够；检查出的静脉扩张程度与盆淤症状及严重程度相关性不高。
即便在血管外科，盆淤也不是被普遍认知的疾病。在网上看到盆淤患者的分享后，刘莹发现多数症状与自己一致。她住在四线城市，马上去到市里最好的三甲医院，挂了血管外科，说怀疑得了盆淤。但她记得：“医生的表情告诉我，他根本没听过这个病。”赶往北京看病后，她才正式确诊盆淤。她回忆自己做彩超时“换了好几个动作，大夫检查得很仔细”。
确诊后，刘莹在网上发帖称“北京检查让我终于看到了希望”。两年辗转看病意味着较高的经济开销。她估算，除去社保和其他保险报销的钱，几年来在各地看病至少花了六万。为了节约费用，去外地一线城市看病时，她常在洗浴中心过夜，一个晚上40块钱。
漫长的治病过程中，刘莹也出现了抑郁和焦虑的症状。她告诉记者，面对一直未知的疼痛根源，“看病的过程本身就很焦虑”。
初到血管外科时，林奕青有着同样的心情。她说：“当时我还蛮期待被确诊的，说明我至少找到原因了。”
与疼痛共处的日子
因为疼痛的出现、加强也与月经周期有关，许多患者容易将盆淤视作“与生俱来”的原发性“痛经”，只能习惯与忍受。或者想到了生病的可能性，但在排除内异症、腺肌症等更常见的疾病后束手无策。刘晓兵也表示：“盆淤的症状‘太日常’，容易被当成小毛病。有的女性患者会误以为是普通慢性盆腔炎，自己买消炎药吃。”
林奕青也是随着疼痛的强度和持续时间不断升级，才终于决定就医。“大家好像觉得这件事情挺正常。头几年我也认为就是普通的‘痛经’，也想，“痛经”搞不好也是正常的。”
第一次来月经开始，严重的疼痛就伴随着林奕青。学生时代，没有人建议她吃止痛药，痛只能靠“扛着”。有的女生会去校医院求助，但校医开出的止痛片对她毫无作用。
几乎没有同学因为“痛经”不去上课。20多年过去，她仍然清晰地记得当时的感受：“尤其在夏天，教室没有空调。你能感受到卫生巾很闷，肚子又很难受。老师在讲什么已经听不到了，我在感受我的痛。”
十几年后，“痛经”渐渐成了“说得出口”的请假理由。高中生一涵在最疼的时候“完全动不了，只能缩在床上，连说话都说不了”，因此“百分百会请假”。但“痛经”仍然困扰着一涵。“最麻烦的一点是，例假请假回家一般在中午，所以得忍着痛自己走回家。考试的时候“痛经”也会影响状态，哪怕是隐隐作痛，也会强迫你去在意它，还随时有可能大出血。”
工作之后，林奕青的“痛经”依旧。疼痛期间，在家时，林奕青只想躺着，饭都没有心思吃。但她基本不因此请假，最多拜托同事临时分担一些工作。从办公室、车上到自己的房间，她所有常去的地方都放着止痛药，自己也随身携带。她说，当时的症状其实很严重了，“只是我这个人挺抗痛的”。
长久以来，女性的生活与以经期为代表的疼痛紧密挂钩。2024年9月的一篇Nature Outlook文章指出，女性的慢性疼痛和急性疼痛往往被低估、忽视或误解。以“痛经”为首，很多与女性生理结构相关的疼痛更被合理化。
忍耐隐痛之外，林奕青的生活习惯也围绕着疼痛改变。由于受凉可能加剧疼痛，她已经很久没有穿过裙子、短裤、凉鞋，也戒掉了西瓜和螃蟹这样性寒的食物。孩子邀请自己游泳，或者全家出游时到小溪里踩水，林奕青都全部避免。有一次她闪过这样的念头：要是治好了，我终于可以吃大闸蟹了！
在疼痛的原因尚不明确时，患者还可能陷入不被理解的处境。九院血管外科副主任医师杨心蕊提到：“有患者看病时会说，丈夫人挺好的，陪她看病这么久，但是也快没耐心了，希望赶紧治疗好。”北京协和医院教授马水清等人在《盆腔淤血综合征的临床研究进展》中曾总结，精神心理因素确会引起神经血管功能紊乱，导向盆淤。刘莹疼痛最强烈的时期，丈夫长期在外地工作，她一个人在家带孩子，又在网上经营手工店，同时准备着一项考试。丈夫回来后，她的症状也缓解了大半。她想，心情对人的身体还是起到很大作用。
盆淤属于良性的病变，但杨心蕊强调，改善生活质量很有必要。“腹痛、夫妻生活不舒服，早十几年大家都觉得是无关紧要的事情，是‘正常’的现象，实际上不应该是这样的。”作为女医生，她感受到患者在自己面前能放下更多顾虑，她也会从类似的身体体验出发，带着同理心仔细、真实地问诊。她总结：“缓解得比较好的病人，复诊的时候精神状态完全是不同的。”
被治愈与被看见
关于“痛经”，常有“生个孩子就好了”的说法。妇科医生靳霞解释了这句话的部分合理性：怀孕以后，患者因为不来月经，子宫内膜不增生，如子宫内膜异位症的病灶会慢慢萎缩。等再来月经时，“痛经”可能也就消失了。在临床上，人为地“假绝经”，例如打闭经针，达到和怀孕一样让月经“暂停”的效果，也是一种常见的治疗思路。
但这对发生在子宫外部的盆淤并不适用。相反，怀孕次数增加将会加大盆淤的风险。刘晓兵解释，怀孕后增高的雌激素和胎儿对血管的压迫，都可能引起盆腔淤血。
林奕青与刘莹异常严重的疼痛都在生育后出现。林奕青一次送孩子上学前，肚子突然剧痛，歇了十几分钟才能出门，咬牙坚持开车将孩子送到学校。正值盛夏，她却开了一路座椅加热，尽可能地缓解症状。
盆淤与子宫内膜异位症等子宫内部的病不同，不会随着绝经而终止。一位67岁的患者告诉记者，自己在今年2月确诊盆淤，此前经受着腹部和腰部的疼痛。
由于盆腔静脉数量多、分布广，又相互联通，疾病波及的位置与表现有很多可能，医生总结的“三痛两多一少”也无法完全概括盆淤的症状。刘晓兵接触的不少患者也有下肢轻度肿胀的情况。一位患者告诉记者，自己常有严重的腿麻，很多次半夜麻醒。
刘晓兵介绍，少吃刺激性食物、服用改善血管张力等药物可以暂时缓解症状。情况严重时，血管内介入治疗是首选的办法。第一次手术后，林奕青原本将进入最疼的十几天，但这次她连续一周都没有不适，后续也只有轻微的痛，能通过保暖、休息缓解。这是她疼痛加剧以来第一次摆脱这个周期性的噩梦。林奕青说，医生会在下次复查时再判断，是否需要针对另一侧的卵巢做第二次手术。
但科威特大学助理教授Baydaa Alsannan等人在2024年围绕盆淤的一篇综述文章中指出，目前大多数患者还未被诊断，对这一疾病的了解和临床研究仍然不足。九院血管外科的教授王瑞华在一次业内分享《生殖静脉畸形（盆腔淤血综合征）的诊治要点》中曾表示，下肢静脉曲张与男性的精索静脉曲张和盆淤一定程度上发病机制相似，三者的治疗理念也能相互借鉴，但后者显得“小众”。
为什么今天对盆淤的了解甚少？十二年前，林奕青从分子医学专业硕士毕业。还是医学生时，她就想过为什么“痛经”等症状没有受到太多重视，或者为什么没有相应的药物。互助群组里，她常看到如何止痛的讨论，但从网友们的分享看来，每个人的适应情况差异很大，也可能遭遇副作用。还有人提出，干脆切除子宫。但在林奕青看来，“事情不至于到这个地步，可能它只是一个很小的问题。”比起“简单粗暴”的办法，有希望或者本应该用更有针对性、伤害更小的方法治疗。
除了在技术层面难诊断、又容易与其他病因混淆，关于对盆淤的关注为何不足，刘晓兵从血管外科的角度表示：“盆腔就像城市的‘排水管网’，一旦回水不畅，也就是盆腔静脉曲张或功能不全，就会‘内涝’。但普通人看不见管网，意识不到问题出在这儿，不像下肢表浅血管的静脉曲张，大家看到了就来就诊了。”他也提到，盆淤跟血管外科、妇科、疼痛科等多个学科沾边，信息传递难免碎片化。“部分妇科医生更关注器质性病变，血管外科医生接触女性患者的机会相比之下又有限，双方都有认知盲区。未来，联合妇产科、超声科等科室开展整合诊疗，减少患者来回跑的次数，是需要努力的方向。”
近几年，从医生到患者，存在更多尝试让女性不为人知的疼痛变得“可见”。确诊六个月、手术五个月后，刘莹再次去医院复查。她感叹：“这一次去遇见了很多差不多问题的‘病友’，了解这个疾病的姐妹越来越多了。我记得第一次去的时候，人没有很多。”
现在，距离她做盆淤介入手术已经过去一年，她正转向与深度子宫内膜异位症的斗争。刘莹习惯在每则分享中都写下鼓励“病友们”的话，比如“好好生活，好过一点都是赚！”“只有身体健康了，其他的才会越来越好”。
（为保护受访者隐私，文中林奕青、刘莹、一涵为化名）
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来源：澎湃新闻
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